Основным методом диагностики ВИЧ-инфекции является обнаружение в крови антител к вирусу с помощью иммуноферментного анализа (ИФА), имеющего чувствительность около 99%. Этот метод является скрининговым. Однако в обычной практике при использовании ИФА достаточно часто появляются ложноположительные и ложноотрицательные реакции. В связи с этим в случае обнаружения положительного результата, анализ в лаборатории проводится дважды, а при получении хотя бы еще одного положительного результата сыворотка крови направляется для постановки специфического подтверждающего теста. Для этого применяется метод иммунного блотинга (ИБ), при котором выявляют антитела к определенным характерным для ВИЧ белкам, обнаруживаются даже остатки оболочки вируса.
Еще одним методом диагностики является полимеразная цепная реакция к ВИЧ (ПЦР), которая определяет количество копий РНК вируса иммунодефицита в плазме крови. По сути, этот метод является количественным (он оценивает вирусную нагрузку), и имеет большое значение для определения дальнейшего прогноза и тяжести ВИЧ-инфекции.
Все применяемые диагностические методы являются достаточно дорогими и, как результат, не все лаборатории проводят эти тесты, особенно в небольших городах. Поэтому при подозрении на ВИЧ необходимо провести несколько скрининговых исследований с интервалом в 3-6 месяцев. При этом необходимо наблюдать за отсутствием СПИД-индикаторных болезней, характерных для лиц с нарушенным, ослабленным иммунитетом, и, как правило, не бывающих у обычных детей. Считается, что если положительные серологические реакции выявляются более 15 месяцев, то это указывает на наличие ВИЧ-инфекции у ребенка. Если же у ребенка старше 18 месяцев отсутствуют СПИД-индикаторные болезни и нет положительных лабораторных анализов на ВИЧ, то такой ребенок считается неинфицированным.
Дети, ВИЧ - инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ, считаются условно больными. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ.
Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. С ростом ребенка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 2-х летнего возраста, практически все лабораторные тесты на ВИЧ-инфекцию у них отрицательные. В Москве такие дети по достижению 3-х летнего возраста снимаются с учета.
В настоящее время разработаны методики лечения и профилактики ВИЧ инфекции. Несмотря на то, что современная медицина пока не в состоянии полностью избавить (излечить) организм от вирусов, она позволяет продлить на достаточно долгий срок бессимптомную стадию ВИЧ-инфекции. При регулярном употреблении лекарственных средств человек может вести практически ничем не ограниченную жизнь, однако при этом он должен помнить о возможности заражения других людей. Российские схемы лечения ВИЧ-инфицированных больных сегодня практически полностью соответствуют международным стандартам. И если беременная ВИЧ-инфицированная женщина соблюдала все рекомендации по профилактике, то риск передачи инфекции ребенку уменьшается до 2-5%. Известны случаи рождения здоровых детей от обоих ВИЧ-инфицированных родителей.
Гепатит В и С
Сегодня в нашей стране увеличилась частота заражения такими инфекциями, как вирусные гепатиты В и С. Как и ВИЧ, гепатиты относятся к гемоконтактным и имеют практически одинаковые пути инфицирования. Следует отметить, что в отличие от ВИЧ, заражение вирусами гепатитов В и С происходит значительно легче. Это объясняется более высокой устойчивостью вируса во внешней среде и меньшей дозой, необходимой для заражения. Относятся вирусные гепатиты преимущественно к хроническим инфекционным заболеваниям, завершаются часто развитием цирроза печени с возможным развитием гепатоцеллюлярной карциномы (опухолью печени).
Для плода риск поражения гепатитом значительно выше, по сравнению с ВИЧ-инфекцией, и может достигать до 90%. Заражение возможно при носительстве вируса матерью, и может произойти трансплацентарно (через плаценту) или во время родов. Инкубационный период (время, проходящее от первого контакта с возбудителем болезни до появления первых признаков заболевания) составляет в среднем 2 - 6 месяцев, но при передаче возбудителя гепатита через кровь (посредством гемотрансфузии), может сократиться до 1,5 месяцев.
Специфическая диагностика заболевания заключается в определении в сыворотке крови маркеров вируса. Наиболее распространенным является нахождение поверхностного антигена вируса гепатита В - HВsAg, который может определяться задолго до проявления заболевания. Не так давно стали определять и антиген вируса гепатита С - HCV.
Вспомогательная диагностика основывается на контроле активности ферментов печеночных клеток (АСТ, АЛТ и др.) в биохимическом анализе крови.
Прогноз развития болезни зависит от тяжести заболевания и наличия осложнений. По данным ряда исследований, у 30% детей, рожденных от матерей - носителей вируса гепатита В, в дальнейшем развивается цирроз печени.
На сегодня наиболее эффективной мерой предупреждения заболеваемости гепатитом В является вакцинопрофилактика. Вакцинация против гепатита В включена в российский национальный календарь прививок с 1997 года. Предусмотрено вакцинировать всех детей первого года жизни, а детей от матерей - носителей вируса и больных гепатитом В начинают прививать уже в роддоме.
Зачастую приходится сталкиваться с ситуацией, когда у беременной женщины имеется целый комплекс заболеваний. Это представляет собой наиболее трудный случай. Если мать употребляла наркотические вещества внутривенно, то у нее часто отмечается сочетание вирусного гепатита и ВИЧ-инфекции. Если женщина вела беспорядочную половую жизнь, то возможно сочетание ВИЧ с сифилисом и другими инфекциями, передающимися половым путем. У лиц с асоциальным образом жизни (злоупотребляющих алкоголем, принимающих наркотики и ведущих беспорядочную половую жизнь), многократно возрастает риск заражения опасными заболеваниями, в том числе сифилисом и ВИЧ-инфекцией, а, следовательно, и возможность передачи этих заболеваний потомству. Помимо всех своих отрицательных последствий в социальном плане, наркотические и алкогольсодержащие вещества негативно влияют на иммунную систему организма, угнетая ее, и, тем более, крайне отрицательно влияют на развитие плода. Ко всему прочему, отрицательную роль для состояния здоровья будущего ребенка играют и хронические заболевания беременной женщины, особенно воспалительные заболевания органов малого таза. Развивается внутриутробная гипоксия плода, что приводит к нарушению формирования нервной системы, недоношенности и проявлению многих других отклонений со здоровьем у новорожденного. Некоторые из этих проблем могут остаться на всю дальнейшую жизнь ребенка.
Хочется отметить, что при всех своих многочисленных проблемах, система здравоохранения очень неплохо справляется с возложенными на нее задачами. Одним из главных факторов, отрицательно влияющих на конечный результат, является отношение человека к своему здоровью. Ведь не пустым смыслом наполнена всем известная фраза, что заболевание легче предупредить, чем лечить. И это в полной мере относится к возможному предупреждению заболеваний новорожденного ребенка. Если бы все будущие мамы регулярно посещали женские консультации во время беременности, то при обнаружении в анализах исследований положительных результатов на инфекционные заболевания возможно было бы начать лечение и профилактику, что до минимума снизило бы риск передачи инфекции новорожденному. К сожалению, так происходит не всегда, и зачастую первым звеном в диагностике заболеваний ребенка становится родильный дом.
Дальнейший путь ребенка, оставшегося без попечения родителей, лежит через детское отделение больницы в Дом ребенка. таких детей возможно из любых перечисленных выше учреждений. Внимательно изучив все медицинские выписки (порой очень скупые), можно составить представление о состоянии здоровья ребенка. На основании таких данных в большей мере основывается "Медицинское заключение на ребенка, оформляемого на усыновление".
Первым и самым основным, с чего следует начинать изучение состояния здоровья ребенка, является его диагноз. Далее следует внимательно изучить результаты лабораторных исследований и, при отсутствии таковых или их давнем сроке, необходимо провести повторные исследования.
Желательно обратить внимание на данные о родственниках (если таковые имеются). Принято считать, что чем старше биологические родители ребенка (особенно его мать), тем выше риск возникновения наследственных заболеваний. Вероятность рождения здорового ребенка увеличивается в случае хорошего здоровья матери. Однако нельзя говорить о том, что имеющая проблемы со здоровьем женщина непременно родит младенца с какой-либо формой патологии.
Для неспециалиста, изучая медицинскую документацию, следует руководствоваться простой житейской логикой. Так, чем больше ребенок получал лекарственных препаратов, тем больше у него было проблем со здоровьем. А, например, тот факт, что ребенок не привит всеми полагающимися по своему возрасту прививками, также может привести к различным выводам.
Все дети, находящиеся в домах ребенка, должны два раза в год проходить диспансеризацию, к проведению которой привлекаются врачи-специалисты. Целью диспансеризации является как можно более раннее выявление отклонений в здоровье ребенка, которые могут привести к возникновению заболеваний. При обнаружении признаков заболевания принимаются меры для установления правильного диагноза. При необходимости ребенок переводится в специализированные отделения больницы, диспансера или клинику научных институтов, где он проходит полное обследование и начинает получать необходимое лечение или рекомендации по дальнейшему обследованию. Когда окончательно определяется диагноз, ребенок становится на учет у врача-специалиста, или в профильном медицинском учреждении. Так, в случае обнаружения ВИЧ-инфекции, в Москве ребенок становится на учет в Московском городском центре по борьбе и профилактике СПИДа.
Если будущие родители по каким-то причинам не удовлетворены результатом медицинского заключения о здоровье усыновляемого ребенка, то они имеют право на проведение независимого медицинского обследования.
Сухие фразы в медицинских документах могут произвести впечатление на будущих усыновителей о бесперспективности усыновления ребенка. В такой ситуации не следует раньше времени поддаваться . Прежде всего, необходимо побеседовать с врачами, под наблюдением которых находится такой ребенок. Знающий конкретного малыша доктор может объективно оценить перспективы развития ребенка, а также дать совет относительно дальнейшего лечения. Подавляющее большинство медицинских работников не приукрашивают картину с целью "сбыть залежалый товар". Хотя риск развития в дальнейшем заболеваний и остается, не стоит сразу отказываться от возможности усыновления таких детей. Ведь огромное количество родителей ("нормальных" в понимании того, что они не бросают и не отказываются от своих детей) по всей стране растят своих малышей, успешно занимаясь помимо и их лечением.
Медицина не стоит на месте: сегодня постоянно разрабатываются новые методы диагностики, а также (что, несомненно, более важно) новые способы лечения; открываются новые лекарственные препараты, способные полностью вылечить даже самые страшные болезни. Более трудным является лечение заболеваний, принявших хронический характер течения. В лечении же инфекционных болезней наблюдается постоянный прогресс, в большей степени это относится к бактериальным заболеваниям, чем к вирусным.
Главное для будущих усыновителей при поиске "своего" малыша - не поддаваться первому порыву ("это больной ребенок" или наоборот "я без ума от этого ребенка"), а внимательно рассмотреть все возможные пути развития ребенка, взвесить свои силы. Большинство болезней детей сегодня успешно поддаются лечению. Не обязательно для усыновления дожидаться окончательного снятия "страшного" диагноза ребенка, находящегося на учете у врача-специалиста (например, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной), но нужно быть готовым к дополнительным трудностям, возникающими из-за недостатка знаний и непонимания окружающих вас людей. И самое главное - ребенку будет гораздо легче справляться с возникающими проблемами, если он будет ощущать поддержку любящих родителей.
Крейдич В.Ю.,
главный врач специализированного дома ребенка г. Москвы
Невзирая на массовое освещение проблемы СПИДа, каждый год ВИЧ диагностируют у 3 млн. людей на планете. Доля несовершеннолетних детей, учитывая высокую заболеваемость в африканских странах, составляет около 15%. В Европе ВИЧ-инфекцией заражаются в основном малыши, рожденные у ВИЧ-позитивных матерей. ВИЧ у детей похож на русскую рулетку. У некоторых симптомы проявляются сразу после рождения, в результате чего летальный исход наступает очень быстро. Другие живут с вирусом до совершеннолетия без каких-либо проявления .
60% детей у ВИЧ-положительных матерей при правильном медицинской профилактике рождаются здоровыми.
Около 40% заражаются вирусом еще в утробе матери. Плод может заразиться через кровеносные сосуды или сквозь оболочку плодного яйца.
- иммуноферментный анализ - в составе крови анализируется суммарное количество антител к вирусу ВИЧ;
- полимеразно цепная реакция - определение генетической структуры вируса (часто дает ложно положительный результат, поэтому чаще применяется в комплексе с другими способами);
- иммуноблотинг - методика базируется на обнаружении специфических антител, которые продуцируются при ВИЧ-инфекции.
Общие принципы диагностики вируса применимы к детям, рожденных от ВИЧ-позитивных женщин, после 12 месяцев. До этого момента в крови находятся антитела матери. Диагностика ВИЧ у детей затруднена особенностью иммунной системы. Она крайне нестабильна, что дает ложноположительные или ложноотрицательные результаты.
В лечении детей используются следующие препараты:
- Зидовудин, Ламивудин, Ставудин;
- Абакавир, Фосфазид, Диданозин;
- Лопинавир, Нелфинавир, Эфавиренз;
- Невирапин, Ритоновир.
Детям после 6 лет возможно назначение препарата в форме инъекций Энфувиртид. Несмотря на инновационные разработки, лечить детей крайне сложно. Большинство препаратов вызывают побочные эффекты ( , боли в желудке, сыпь), многие противопоказаны детям до 3 мес.
В лечении ребенка с ВИЧ сложно соблюдать строгое время приема из-за режима сна и отдыха.
Из-за быстрого набора веса возникают трудности с пересчетом установленной дозы. Недостаточное встряхивания флакона с лекарством также приводит к уменьшению дозировки, что не лучшим образом отражается на терапии.
После начала употребления терапии ребенок каждые две недели сдает биохимический и общий .
Можно ли родить здорового ребенка, имея положительный ВИЧ-статус? Как часто синдром приобретенного иммунодефицита диагностируют у детей, родители которых являются носителями вируса? Смогут ли инфицированные дети жить обычной жизнью? Эти вопросы волнуют инфицированных женщин и их партнеров.
Следует разобраться, как ребенок может заразиться ВИЧ. В зависимости от возраста преобладает один из способов инфицирования.
A. У новорожденных вирусный белок попадает в кровь вертикальным путем (передача ВИЧ от матери к ребенку)
- Это может произойти уже во время беременности.
- Если внутриутробного заражения удалось избежать, передача вируса может произойти во время прохождения младенца через родовые пути. Инфицированной женщине лучше не рожать естественным образом, рекомендуется плановое кесарево сечение.
- После родов мамам с позитивным статусом ВИЧ придется отказаться от грудного вскармливания. Вирусные клетки могут передаваться малышу в процессе лактации, через грудное молоко.
Развитие ВИЧ-инфекции сопровождается чередованием периодов улучшения и ухудшения состояния больного.
В зависимости от скорости развития болезни выделяют три варианта течения ВИЧ-инфекции у детей:
- Стремительное прогрессирование (от 15 до 20 %) – СПИД или смерть в возрасте от года до 3 лет. Для младенца, инфицированного внутриутробно, прогноз неутешителен. Болезнь, полученная таким путем, развивается очень быстро.
- Медленное течение (от 75 до 80 %) – продолжительность жизни от 8 до 10 лет.
- Заболевание не прогрессирует длительный срок (»5%) – более 10 лет нет развития.
B. Инфекцией чаще всего заражаются подростки, ведущие асоциальный образ жизни. В этом случае инфекция передается:
- (сексуальное насилие или ранние половые связи),
- парентеральным путем (использование общих шприцов наркоманами)
- при выполнении татуажа, татуировок, пирсинга с нарушением санитарных норм,
- при использовании чужой бритвы,
- при переливании крови от инфицированного донора.
Для определения ВИЧ-статуса кровь проверяют:
- (иммуноферментный анализ) и иммунного блоттинга (с 18 месяцев),
- (такое исследование проводят с рождения). Оно выявляет присутствие в организме генетического кода ВИЧ. Его проводят в период от 1 до 2 мес. и повторяют в 3 – 4 мес.
В первые 18 месяцев жизни ИФА на ВИЧ неинформативен. Результат будет ложноположительным. В крови малыша содержатся антитела, полученные от матери.
Насколько подавлена иммунная система маленького пациента, показывает содержание в крови CD4 + Т клеток. CD4-клетки (CD4-лимфоциты = Т-лимфоциты) – это клетки крови, имеющие на своей поверхности рецептор CD4, который подвергается атаке ВИЧ-молекул. Затем эти клетки становятся резервуаром, где концентрируется вирусный белок.
Симптомы ВИЧ инфекции
ВИЧ у детей имеет следующие :
- задержки в психическом и физическом развитии;
- частые ОРЗ;
- сыпь на коже и зуд, экзема;
- частые рецидивы бактериальных заболеваний (синуситы, отиты, циститы, герпес);
- постоянно увеличенные лимфатические узлы;
- лихорадка;
- плохой набор веса;
- мышечная слабость;
- диарея без явных причин;
- депрессия.
В педиатрии нарушение психического здоровья детей, депрессия, считается тревожным показателем. Это состояние характеризуется снижением настроения, психической и двигательной заторможенностью. Оно нередко сопровождает заболевания аутоиммунного характера.
При инструментальных и лабораторных исследованиях выявляются:
- увеличение размеров сердца;
- отклонения сердечного ритма на ЭКГ;
- низкий гемоглобин.
- Тщательная стерилизация хирургических инструментов.
- Проверка донорской крови.
- Проведение уроков сексуального воспитания для подростков. Разъясняется, как передается болезнь, какие методы контрацепции защищают от заражения.
- Беременная женщина, страдающая ВИЧ, в 50% случаев рожает инфицированного младенца. В конце второго триместра начинают курс терапии, который снижает риск передачи вируса. У инфицированных мам, проходивших курс лечения, здоровые дети появляются на свет в 75% случаев.
- Чтобы не допустить заражения болезнью будущего ребенка, в последнее время разработана методика «очистки спермы». Инфицированным мужчинам предлагают сдать сперму для специальной обработки. Оплодотворение затем происходит искусственным путем.
Медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое ретровирусами, поражающими иммунную и центральную нервную системы, с развитием иммунодефицитного состояния, приводящего к смерти больного от оппортунистических заражений и опухолей - это ВИЧ-инфекция (заражение, вызываемое вирусом иммунодефицита человека). Из этой статьи вы узнаете о том, какие рождаются дети от ВИЧ инфицированных матерей.
ВИЧ носители
Выделяют три группы:
- ВИЧ-инфицированные без клинических проявлений;
- ВИЧ-инфицированные с неспецифическими проявлениями;
- больные с клиническими проявлениями СПИДа.
Первая группа: режим и питание по возрасту, физические нагрузки без ограничений. Осмотр 1 раз в 3 мес, 1 раз в год – в специализированном стационаре с полным клинико-лабораторным обследованием для решения вопроса о превентивной терапии.
Вторая группа: щадящий режим с дополнительным дневным отдыхом; школьникам разрешено заниматься на дому. Питание 4-разовое. Осмотр 1 раз в месяц, клинико-иммунологическое обследование – 2 раза в год в условиях стационара.
Третья группа: детей наблюдают в инфекционной клинике до выздоровления или стойкой ремиссии после оппортунистических инфекций. В дальнейшем осмотр на дому 2 раза в месяц. Двигательный режим определяется состоянием физического развития, наличием сопутствующих заболеваний.
Рождение ребенка у ВИЧ матери
Дети, рожденные от ВИЧ инфицированных матерей, должны находиться под наблюдением врачей. Наблюдение за детьми с перинатальным контактом осуществляется педиатром Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИДом. Рекомендуемые сроки проведения обследования согласно Распоряжению Комитета по Здравоохранению и Центра Госсанэпиднадзора в Санкт-Петербурге № 29-р/4 от 04.02.2002 г: при рождении, в 1 мес, 3, 6, 9, 12, 18, 24 мес. При выявлении клинических и лабораторных признаков ВИЧ в возрасте 12 месяцев дополнительно проводится обследование в возрасте 15 мес.
В указанные сроки проводится оценка физического и психомоторного развития ребенка, исследуются анализы крови (клинический и биохимический, иммунологический – CD4, CD8, CD4/CD8), мочи, регистрируют связанные с ВИЧ-инфекцией заболевания. Периодически повторяют серологическое исследование крови методом ИФА на маркеры гепатитов В и С, ВПГ, ЦМВ, токсоплазмоз; проводят цитологическое исследование слюны и мочи на ЦМВ. Содержание иммуноглобулинов и показатели протеинограммы определяют однократно в 6 мес.
Профилактика
Специфическая профилактика детям, рожденным от ВИЧ-инфицированных матерей и больных ВИЧ-инфекцией, проводится убитыми и рекомбинантными вакцинами. Если дети без клинических проявлений ВИЧ - профилактика туберкулеза осуществляется вакциной БЦЖ-М с 6-месячного возраста. Рекомбинантная вакцина против гепатита В может применяться с первых часов жизни по схеме 0 – 1 – 2 – 12. Профилактика полиомиелита осуществляется в декретированные сроки, но только убитыми вакцинами («Тетракок», «Имовакс Полио»). Вакцины АКДС (АДС или АДС-М) вводятся ВИЧ-инфицированным, в том числе и с клиническими проявлениями по стандартной схеме, однако при выраженной иммуносупрессии рекомендован контроль титров противодифтерийных антител через 1-2 мес после курса иммунизации и, при необходимости, дополнительное введение АДС-М – анатоксина.
Что делать, если родился ВИЧ инфицированный ребенок?
Живые вакцины против кори, краснухи и паротита (монопрепараты и ассоциированные) могут вводиться детям после установления диагноза ВИЧ-инфекция в соответствии с календарем прививок только при отсутствии клинических проявлений болезни. Дополнительно ВИЧ-инфицированным детям также рекомендуют введение убитых противогриппозных вакцин, полисахаридных вакцин против менингококковой и пневмококковой инфекции, а также вакцин против гепатита А и гемофильной инфекции.
Для профилактики перинатального инфицирования используют азидотимидин (АЗТ): начиная с 14-й недели беременности до родов женщины получают АЗТ перорально по 100 мг 5 раз в день. В 1-м периоде родов препарат назначают внутривенно капельно в течение первого часа в дозе 2 мг/кг, в последующем инфузия продолжается до периода изгнания в дозе 1 мг/кг массы в час. Новорожденному с 8-12 часов жизни АЗТ дают внутрь в виде сиропа каждые 6 часов в дозе 2 мг/кг или внутривенно в дозе 1,5 мг/кг. Лечение продолжается в течение 6 нед.
Для экстренной профилактики перинатальной ВИЧ-инфекции используют однократное пероральное введение невирапина матери в начале родовой деятельности в дозе 200 мг, новорожденному в течение первых 72 часов жизни в дозе 2 мг/кг. Дети от ВИЧ инфицированных матерей не должны получать грудное молоко, для предотвращения инфицирования новорожденного.
Нина Шулякова
У Аси - пятый месяц беременности. Малыш будет уже третьим ребенком в Асиной семье. Старшему сыну Степану - шесть лет. Дочке Вере - три. Всех своих детей Ася рожала, уже зная о том, что у нее ВИЧ. Готовилась, принимала терапию - особое лекарство от ВИЧ, которое блокирует вирус. Блокирует настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться и от матери ребенку, и во время секса от партнера к партнеру. «Я пью таблетки каждый день уже 11 лет, - говорит Ася. - Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ - не приговор, мне страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?»
Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.
То, что Ася согласилась с нами беседовать, - большая удача. До того, как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ - это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.
Ася себя не стыдится.
Мы самые обычные, - говорит она. - Вот, Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон - он на языке такой шершавый, щекочет, - смеется. - А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.
«Так и напишем: сама виновата»
О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю, как заразилась?
Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали - сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел - сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.
Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.
А я же медик, - говорит Ася. - Я же знаю, что это такое: «клиники» нет, а лимфоузлы по всему телу увеличились. А какая такая инфекция не дает симптомов? Ё-мое! ВИЧ. Я не ела, не спала, ни с кем не разговаривала. Тогда от СПИДа умирали и, учась в меде я видела их - 25-30-летних скелетов, которым врачи бессильны помочь. Но сейчас это все не актуально. За последние 10 лет в нашей стране терапия стала доступна каждому. И весь этот кошмар тем, кто узнает о ВИЧ сейчас, переживать не нужно. Сегодня ВИЧ - хроническая инфекция, которая никак не влияет на качество и продолжительность жизни и, если пить терапию, не передается ни половому партнеру, ни ребенку во время беременности и родов.
Ася мечтала о семье. Строила отношения с мужчиной без ВИЧ (конечно, открывала свой статус). Чуть не вышла замуж. Но не сложилось. А потом Ася познакомилась с Антоном. Он нашел ее на сайте Знакомства@Mail.Ru по галочке «ВИЧ» на ее страничке - у Антона тоже ВИЧ-положительный статус. Пригласил на свидание. Долго встречались, общались, стали жить вместе. Потом готовились к ребенку. Ко второму. К третьему.
Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.
Первый раз я, конечно, была зверь, - вспоминает Ася. - Хоть и рожала всего четыре часа - очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья - воспоминание о той улыбке мужа.
Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? - спрашиваю Асю.
К тому моменту, как я решила забеременеть, у меня уже было полное доверие к лекарствам, - говорит она. - Сложно было в самом начале, когда я только-только узнала о своем диагнозе и лекарства были токсичные. Нетоксичные стоили дорого и где-то в Америке. Это был настоящий дефицит. Тестирование - тоже. Во всех поликлиниках и медучреждениях висели плакаты «ВИЧ=смерть». Тогда, 13 лет назад, мне было страшно. А сейчас смерть от СПИДа - анахронизм, участь тех, кто за 5 лет ни разу не удосужился сдать анализ и узнать о своем ВИЧ-статусе, чтобы своевременно начать лечение.
Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно
Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.
Для того, чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.
Сложно было выработать привычку, - говорит Ася. - Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.
«Боюсь только мамочек в детском саду»
Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.
Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ - стыдно и страшно, - говорит Ася. - Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.
Для того, чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ уже не так страшен, Ася согласилась стать участником проекта «Живая библиотека». Решилась открыть статус. Рассказывала о том, как живется человеку с ВИЧ. О том, как за 30 лет продвинулась терапия, как был изучен вирус. О том, как в принципе можно заразиться и как себя защитить. Что достаточно не колоться. И пользоваться презервативом. Все.
Страшно было лицо открывать? - спрашиваю. - Все-таки публичное пространство.
Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их - боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.
***
У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, к годам шестидесяти выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.
«Все проблемы от страха»
С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон - пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.
Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.
Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась, или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, - рассказывает Николай Голобородько , доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. - В остальных случаях дети рождаются здоровыми - сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.
Николай говорит, что часто именно страхи - та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.
Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, - говорит Николай. - И, с одной стороны, профилактика - одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас - полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто - формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.
С вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей
Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает - процесс идет медленно.
Профилактика ВИЧ-инфекции и помощь людям, живущим с ВИЧ, не могут быть задачами только лишь врачей. Огромную роль в этом играют сами люди, живущие с ВИЧ, пациентские и сервисные организации. Белорусское общественное объединение «Позитивное движение» - хороший пример того, как негосударственная организация грамотно занимается профилактикой ВИЧ: эффективно и без лишнего устрашения.
Ребята из «позитивки», среди которых есть равные консультанты (консультанты с ВИЧ), на своем опыте показывают и рассказывают, как с вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей. В «Позитивном движении» можно получить консультацию юриста, инфекциониста, психолога. Работают с семьями, столкнувшимся с ВИЧ, помогают принять свой ВИЧ-статус и начать лечение.
Все это может показаться мелочью, если не учитывать, что в Беларуси с ВИЧ живут 17 260 человек (это официальные данные Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2017 года). А по оценочным данным количество ВИЧ-позитивных достигает 30-40 тысяч. В Минске со всеми ВИЧ-инфицированными, кроме «позитивки», работает всего два врача и три медсестры.
Чем вы можете помочь
Сегодня команда «Позитивного движения» собирает деньги на зарплату координатора службы для детей - самой незащищенной и самой страдающей от предвзятого отношения к ВИЧ части населения. Тут имеются ввиду и дети с положительным статусом, и дети, которые растут в семьях с ВИЧ-позитивными родителями.
Чем «Позитивное движение» будет помогать
Каждый ребенок и подросток, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта (человека с ВИЧ). Сможет проверится на вирус и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет.
Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы ищем новых героев и делаем новые истории. «Имена» - для читателей, читатели - для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода !